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Pour Julian atteint du syndrome de Leigh

Posté : 14.05.2012 20h46
par sesame
Pour : Julian, petit garçon de 9 ans, souffrant d'encéphalopathie nécrosante évolutive, vivant à Hohwald/Sélestat ( Alsace - France)

(image supprimée car indisponible)

Ce petit garçon a besoin de vous, ses parents son frère et sa soeur ont eux aussi besoin de soutien, je me sens bien impuissante, j'habite à Perpignan, Julian est en Alsace.
Je débute en Reiki.
S'il vous plait \WOW/

Julian est atteint d'une maladie génétique orpheline, neurodégénérative qui s'est déclarée il y a 4 ans.
encéphalopatie nécrosante subaiguë ou syndrome de LEIGH
Aujourd'hui il est hospitalisé car depuis quelques jours il est pris de vomissements incessants.

Un petit message de Muriel la maman m'autorisant à vous solliciter.
L'évolution est terrible. C'est vraiment très dur d'assister, impuissante à tout ça ( perte de la marche, troubles de l'élocution, de la déglutition,de l'audition, de la vue, retour aux couches, tremblements et j'en passe....) Tout ça en sachant que son coeur peut lâcher à tout moment ou qu'il peut simplement s'étouffer à cause de sa salive ( ses lésions cérébrales sont très importantes et ont une incidence sur tous les organes vitaux).

MAIS ON NE PERD PAS ESPOIR!!! C'EST UN BATTANT.
Bien volontiers, j'accepte ta proposition d'aide par le reiki via le forum. MERCI

Gros bisous, Muriel lien [signaler]

Merci

Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH

Posté : 15.05.2012 8h27
par Laumarie
Bonjour,

De tout (L) avec Julian et ses parents, sa famille, son entourage \W|W/ >:D< \WOW/

Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH

Posté : 15.05.2012 9h43
par Aria
\WOW/

Avec Julian et toute sa famille

¦3¦

Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH

Posté : 15.05.2012 15h39
par pâquerette
Je débute aussi mais j'envoie mes plus belles pensées à Julian et à sa famille. ¦3¦
Pâquerette \Y/

Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH

Posté : 15.05.2012 22h35
par sesame
Laumarie, Aria , Paquerette pour julian merci (L)

Je n'ai pas de nouvelles de julian, j'espère qu'une solution a été trouvé par les vomissements, déja soulager la souffrance et lui redonner le sourire serait une belle victoire

De mon côté j'essaye aussi merci Aria pour tes encouragements en mp

Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh

Posté : 16.05.2012 7h32
par Annie
Bonjour Sésame,

Quel âge a le petit Julian et où vit-il en Alsace?

>:D< _I_

Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh

Posté : 16.05.2012 8h50
par sesame
Bonjour Annie Julian a 9 ans, il vit à Hohwald/Sélestat.

Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh

Posté : 16.05.2012 11h40
par Annie
Merci :) je vais l'accompagner un moment ...

_I_ ¦3¦

Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh

Posté : 02.06.2012 11h58
par sesame
Julian est de retour chez lui depuis quelques jours, cette crise est une aggravation de la maladie, merci pour votre aide