Pour : Julian, petit garçon de 9 ans, souffrant d'encéphalopathie nécrosante évolutive, vivant à Hohwald/Sélestat ( Alsace - France)
(image supprimée car indisponible)
Ce petit garçon a besoin de vous, ses parents son frère et sa soeur ont eux aussi besoin de soutien, je me sens bien impuissante, j'habite à Perpignan, Julian est en Alsace.
Je débute en Reiki.
S'il vous plait
Julian est atteint d'une maladie génétique orpheline, neurodégénérative qui s'est déclarée il y a 4 ans.
encéphalopatie nécrosante subaiguë ou syndrome de LEIGH
Aujourd'hui il est hospitalisé car depuis quelques jours il est pris de vomissements incessants.
Un petit message de Muriel la maman m'autorisant à vous solliciter.
L'évolution est terrible. C'est vraiment très dur d'assister, impuissante à tout ça ( perte de la marche, troubles de l'élocution, de la déglutition,de l'audition, de la vue, retour aux couches, tremblements et j'en passe....) Tout ça en sachant que son coeur peut lâcher à tout moment ou qu'il peut simplement s'étouffer à cause de sa salive ( ses lésions cérébrales sont très importantes et ont une incidence sur tous les organes vitaux).
MAIS ON NE PERD PAS ESPOIR!!! C'EST UN BATTANT.
Bien volontiers, j'accepte ta proposition d'aide par le reiki via le forum. MERCI
Gros bisous, Muriel lien [signaler]
Merci
Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Modifié en dernier par sesame le 15.05.2012 9h05, modifié 2 fois.
Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH
Bonjour,
De tout avec Julian et ses parents, sa famille, son entourage
De tout avec Julian et ses parents, sa famille, son entourage
'Il faut toujours que de la tête au coeur, l'itinéraire soit direct'
Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH
Avec Julian et toute sa famille
-
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Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH
Je débute aussi mais j'envoie mes plus belles pensées à Julian et à sa famille.
Pâquerette
Pâquerette
Re: Pour Julian atteint du syndrome de LEIGH
Laumarie, Aria , Paquerette pour julian merci
Je n'ai pas de nouvelles de julian, j'espère qu'une solution a été trouvé par les vomissements, déja soulager la souffrance et lui redonner le sourire serait une belle victoire
De mon côté j'essaye aussi merci Aria pour tes encouragements en mp
Je n'ai pas de nouvelles de julian, j'espère qu'une solution a été trouvé par les vomissements, déja soulager la souffrance et lui redonner le sourire serait une belle victoire
De mon côté j'essaye aussi merci Aria pour tes encouragements en mp
- Annie
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Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Bonjour Sésame,
Quel âge a le petit Julian et où vit-il en Alsace?
Quel âge a le petit Julian et où vit-il en Alsace?
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Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Bonjour Annie Julian a 9 ans, il vit à Hohwald/Sélestat.
- Annie
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Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Merci je vais l'accompagner un moment ...
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Re: Pour Julian atteint du syndrome de Leigh
Julian est de retour chez lui depuis quelques jours, cette crise est une aggravation de la maladie, merci pour votre aide
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